Doenças Raras

Hoje recebi a policial civil Naeje De Lucca, mãe do Lorenzo, de 6 anos. O Lorenzo tem uma doença rara (1.200 casos no mundo e 20 casos no Brasil) a Síndrome de Syngap1, associada ao gene do mesmo nome, que está dentro do espectro do autismo.

A recente reestruturação do IPE incidiu diretamente em famílias como a de Naeje, que dependem do sistema para o tratamento do filho. Se antes já estava difícil cobrir 40% das despesas, agora, na prática, fica impossível arcar com 50%, considerando o custo mensal de R$ 17 mil.

A audiência em meu gabinete foi acompanhada pelo amigo republicano Coronel Frota, com quem compartilho a convicção de que a saúde não pode esperar. Confiamos na sensibilidade e atenção dos governos com esse clamor e vamos buscar caminhos para que famílias como a de Lorenzo tenham pleno acesso aos direitos garantidos pela nossa Constituição.