Doenças raras

Sergio Peres quer garantir teste ampliado do pezinho pelo SUS para diagnóstico de doenças raras

Demanda foi apresentada pelo Instituto Atlas Biosocial

O deputado estadual Sergio Peres (Republicanos) firmou apoio para a aquisição de equipamento específico capaz de detectar, por meio do exame do pezinho, até 53 doenças. A reivindicação foi levada nesta segunda-feira (7), ao gabinete do parlamentar pela biomédica Cristina Cagliari, representante do Instituto Atlas Biosocial, organização que trabalha em defesa dos direitos das pessoas com doenças crônicas, graves e raras.

Cristina esclarece que, atualmente, são detectados pelo exame comum oferecido pelo SUS apenas 6 enfermidades. “A importância de trazer o teste ampliado é disponibilizar o melhor diagnóstico para o recém-nascido, visto que o exame abrange patologias genéticas raras que, se tratadas com antecedência, melhoram a qualidade de vida e o desenvolvimento do bebê”. Ela informa que o Brasil tem aproximadamente 13 milhões de pacientes com doenças consideradas raras, com 75% dos casos registrados em crianças de 0 a 5 anos de idade.

Hoje, recém-nascidos do Distrito Federal são os únicos no Brasil que têm o exame ampliado disponibilizado pelo SUS. O equipamento pleiteado pelo Instituito Atlas Biosocial custa em torno de R$ 1,5 milhão, e seria instalado no Hospital Presidente Vargas, em Porto Alegre, a fim de garantir o acesso a todos os municípios gaúchos.

“A implementação do teste do pezinho ampliado no SUS deve ser vista pelo Poder Público como um investimento para a Saúde. Dependendo da doença, o diagnóstico precoce é capaz de evitar que pacientes se tornem dependentes de leito hospitalar ou tenham sequelas crônicas que poderiam ter sido evitadas”, defendeu Peres.

O que são doenças raras?

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), Para ser denominada rara, uma doença precisa ter prevalência de até 65 casos a cada 100 mil habitantes. Entre os pacientes, 50% a 70% são crianças. Atualmente, existem de 5.000 a 7.000 tipos dessas doenças. A lista, no entanto, segue aumentando, já que são registradas, com frequência, novas doenças raras na literatura médica.

Como funciona o Teste do Pezinho

O Teste do Pezinho é um exame essencial feito entre 3º e o 5º dia de vida. Uma gota de sangue é retirada por punção, de forma rápida e sem riscos. O teste básico está disponível pelo SUS e identifica até 6 doenças raras, que se não forem tratadas a tempo, podem levar a sequelas irreversíveis ou até mesmo a óbito. Hoje se considera a melhor opção o teste ampliado, que com o mesmo procedimento, identifica até 53 doenças, mas está acessível somente na rede privada.

Fonte: Jorn. Karine Bertani | MTE 9427 - Foto: Eder da Costa