Saúde

15 de maio é o Dia Internacional 

da Conscientização das Mucopolissacaridoses (MPS)

O nome é difícil, mas a explicação é clara: são doenças genéticas raras que comprometem órgãos e sistemas do corpo humano como o respiratório, esquelético e nervoso, além de coração, face e visão. É por isso que a MPS é chamada de doença multissistêmica. 

Na condição de presidente da Comissão de Cidadania e Direitos Humanos, recebi hoje os representantes da Associação Maria Vitória (Amavi/DF), Anderson Bortoluzzi e da Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica, Rodrigo Araújo, que apresentaram o trabalho desenvolvido pelas entidades de abrangência nacional. 

A reunião articulada pela integrante da Coordenadoria Estadual do PRB Mulher, Tami Aso, também contou com a participação dos representantes da empresa Sullab Diagnósticos, Luiz Alberto Lima e Michele Pavan, com quem discutimos estratégias de conscientização para propiciar o acesso ao tratamento por meio do diagnóstico precoce.

Como a MPS se expressa de maneiras diversas, o diagnóstico é difícil e, na maioria das vezes, tardio. Até que a doença seja identificada, é comum que o paciente passe por uma série de especialistas e trate as consequências, não a causa do problema. Outro ponto relevante para o atraso no diagnóstico é a carência de profissionais habilitados para fazê-lo.