Direitos Humanos

CCDH debate as dificuldades e preconceitos 

vividos pelas pessoas com nanismo

Em audiência pública virtual, a Comissão de Cidadania e Direitos Humanos, presidida pelo deputado Sergio Peres (Republicanos), debateu hoje (21) os desafios para consolidar os direitos das pessoas com nanismo, uma anomalia genética, nem sempre hereditária, com cerca de 200 tipos em todo o mundo. No Brasil não há mapeamento dessa deficiência, o que impede apurar o número exato de pessoas com nanismo. Para enfrentar as dificuldades, o preconceito e alcançar políticas públicas, a audiência debateu a aprovação de lei instituindo semana no RS para esclarecer sobre o nanismo.

A proposição da audiência pública foi do deputado Sergio Peres, que está empenhado na construção, com as entidades representativas das pessoas com nanismo, de projeto de lei para instituir a Semana Estadual das Pessoas com Nanismo no RS e, a partir daí, construir espaços de discussão a respeito da deficiência, que nem sempre é hereditária e não afeta a capacidade intelectual dos seus portadores. Na Assembleia, tramita projeto de lei do deputado Neri o Carteiro (Solidariedade), que institui o Dia do Nanismo. 

Uma das estratégias de luta tem sido a associação das famílias que enfrentam as dificuldades e preconceito, como fez Vélvit Ferreira Severo, designer gráfica e mãe de um menino com nanismo. No ativismo pela inclusão do filho, criou uma cartilha há dois anos e em sintonia com outra mãe, Flávia Berti Hoffmann, avançaram na ocupação de espaços públicos em busca de visibilidade para derrubar preconceitos e assegurar igualdade e acessibilidade. A cartilha foi apresentada no Senado Federal, em 2018, e junto ao MEC, para ser incluída nos materiais didáticos. Vélvit representou a Associação Nacional de Nanismo na audiência e defendeu a lei estadual “para trazer a temática e dar mais visibilidade e políticas públicas efetivas”. Ela antecipou ação da Secretaria de Justiça, Cidadania e Direitos Humanos em favor das pessoas com nanismo. 

Na presidência da Associação Nanismo Brasil, Flávia Berti Hoffmann, cujo filho de seis anos tem nanismo, uma data para debater essa deficiência “é necessária para a conscientização”, uma vez que muitas pessoas desconhecem o nanismo, que é vítima de piadas e evidencia o forte preconceito social. “Temos um longo caminho pela frente”, mostrando que a imposição genética do tamanho da pessoa não encontra referências de acesso nos equipamentos públicos e privados, como os bancos eletrônicos ou banheiros públicos. “Além das barreiras de acessibilidade, também as barreiras sociais, os preconceitos, apontamentos, relatos de pessoas (com nanismo) que são fotografadas, isso fere a intimidade”, relatou Flávia, ao desabafar que “as pessoas não têm a empatia de pensar como é a vida das pessoas com nanismo”. Por isso a importância de disseminar informação e tirar esse rótulo dessas pessoas. 

Pela Defensoria Pública, a defensora Aline Guimarães, do Núcleo de Defesa dos Direitos Humanos, disse que é um tema que precisa de visibilidade para vencer as barreiras arquitetônicas e de atitudes. Ela antecipou apoio à pauta em discussão. 

Também o presidente da Fadergs, Marquinho Lang, enfatizou a importância das articulações públicas e associativas pela visibilidade do tema. Relatou as discussões em curso desde 2004, quando a pessoa com nanismo foi reconhecida na lei das pessoas com deficiência para acessar os benefícios, mas muitos equipamentos públicos, como banheiros, contemplam acessos para cadeirantes mas não para pessoas com nanismo, por exemplo. Como paraplégico, Lang luta pela acessibilidade e, nesse sentido, lamentou que o IBGE não disponha de dados sobre o nanismo para alavancar o trabalho das políticas públicas. “A cada 20 mil nascimentos, um é de pessoa com nanismo”, alertando para a avaliação precoce na gestão e estimulando o engajamento das famílias na luta da causa Nada de nós sem nós.

Do Rio de Janeiro, a vice-presidente da Annabra, Kenia Rio, informou os avanços naquele estado, que foi pioneiro em aprovar leis para a visibilidade do nanismo e assegurar as adaptações necessárias nos bancos ou nos ônibus, e enfrentar o preconceito estrutural. Com nanismo, teve o pai, dois irmãos, um filho e agora um neto também com essa deficiência. Por isso defende as leis como meio de assegurar qualidade de vida e acabar com o preconceito. 

Também cadeirante, participou da audiência virtual a jovem Lisa, aliada à luta para combater as discriminações, especialmente entre os jovens, “é desumano quando todos somos iguais e ainda vemos o quanto engatinhamos para a sociedade respeitar e aceitar essas pessoas e seu sofrimento”. 

De Mostardas, o servidor da Fadergs, Jorge, explicou que se trata de um movimento multifacetado uma vez que são múltiplas as barreiras da sociedade para esse grupo. Ele destacou a importância do protagonismo para avançar na pauta da acessibilidade, na disputa pelos recursos públicos, planos e programas de governo, mas “sensibilidade e respeito”. Ele defende a semana estadual para tratar do assunto e pediu a retomada da lei gaúcha da acessibilidade e inclusão da pessoa com deficiência. 

Sergio Peres antecipou apoio à elaboração de cartilha, pela CCDH, a respeito das pessoas com nanismo. E nos encaminhamentos, deliberou pelo apoio das entidades e associações para a construção coletiva da lei para instituir a Semana Estadual da Pessoa com Nanismo no RS. 

Dia Estadual do Assalariado Rural 

Na reunião desta quarta-feira, os deputados aprovaram o único requerimento na Ordem do Dia, o parecer favorável da relatora, deputada Luciana Genro (PSOL) ao PL 266/2017, do deputado Zé Nunes (PT), que institui o Dia Estadual do Assalariado Rural no Estado do Rio Grande do Sul. 

Na distribuição de projetos para relatoria, o deputado Airton Lima (PL) assumiu o parecer ao PL 150/2017, da deputada Zilá Breitenbach (PSDB), que altera a Lei n.º 13.320, de 21 de dezembro de 2009, que consolida a legislação relativa à pessoa com deficiência no Estado do Rio Grande do Sul. 

Em conhecimento de matérias da alçada da comissão, Sérgio Peres comunicou solicitação do deputado Jeferson Fernandes (PT) para providências junto ao governo em relação às 400 famílias caingangues que vivem na Reserva da Guarita, em Tenente Portela, que enfrentam severas restrições no abastecimento de água, tendo que fazer deslocamentos longos para ter acesso à água potável. Os poços artesianos próximos ao local estão secos e os poços perfurados em 2012 não estão em funcionamento. A situação é de calamidade e de alto risco sanitário, razão pela qual a CCDH deverá entrar imediatamente em contato com as autoridades públicas e também com a Funai para uma solução. 

Registraram presença os deputados Sergio Peres (Republicanos), Airton Lima (PL), Jeferson Fernandes (PT), Sofia Cavedon (PT), Luciana Genro (PSOL), Kelly Moraes (PTB), Gaúcho da Geral (PSD), Issur Koch (PP), e Rodrigo Maroni (PROS). 

Fonte: Agência de Notícias da Assembleia Legislativa do RS