Doenças Raras

Participei, nesta quarta-feira, do evento alusivo ao Dia Mundial de Doenças Raras, realizado na Assembleia Legislativa pelo Instituto Atlas Biosocial, presidida por Deise Zanin e pela Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras, presidida, na Câmara de Vereadores de Porto Alegre, pelo vereador Alvoni Medina, com o apoio do meu gabinete.

A palestra "Doenças Raras: conhecer para cuidar!", proferida por Deise, faz parte da programação da Semana Estadual das Doenças Raras. A presidente do Instituto abordou os desafios para o sistema de saúde no processo que envolve o diagnóstico e tratamento com os pacientes.

Estima-se que mais de 13 milhões de brasileiros têm alguma doença rara, de acordo com dados do Ministério da Saúde. No mundo, aproximadamente 8% da população tem algum dos 6 a 8 mil tipos de doenças consideradas raras, entre enfermidades de origem genética e não genética.

Para ser denominada rara, uma doença precisa ter prevalência de até 65 casos a cada 100 mil habitantes. Entre os pacientes, 50% a 70% são crianças. Atualmente, existem de 5.000 a 7.000 tipos destas doenças. A lista, no entanto, segue aumentando, já que são registradas, com frequência, novas doenças raras na literatura médica.

Chamamos a atenção para a realidade dos pacientes, as barreiras enfrentadas, como o próprio diagnóstico, as dificuldades de tratamento e, em muitos casos, o preconceito social.