Eles não são poucos: mais de 13 milhões de brasileiros têm alguma doença rara, de acordo com dados do Ministério da Saúde. No mundo, aproximadamente 8% da população tem algum dos 6 a 8 mil tipos de doenças consideradas raras, entre enfermidades de origem genética e não genética.
Para ser denominada rara, uma doença precisa ter prevalência de até 65 casos a cada100 mil habitantes. Entre os pacientes, 50% a 70% são crianças. Atualmente, existem de 5.000 a 7.000 tipos destas doenças. A lista, no entanto, segue aumentando, já que são registradas, com frequência, novas doenças raras na literatura médica..
Neste dia especial, chamamos a atenção para a realidade dos pacientes, e as muitas barreiras enfrentadas, como o próprio diagnóstico, as dificuldades de tratamento e, em muitos casos, o preconceito social.
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